" />
ZOOM
GALERÍA
0 COMENTARIOS

Con la protección adecuada, podrían salvar vidas

Larry Page quiere que tus datos de salud sean públicos

Las charlas TED se han convertido, de un tiempo a esta parte, en un lugar en el que se exponen puntos de vista que, al menos en un principio, pueden resultar bastante sorprendentes, si bien es cierto que al analizarlos en profundidad, tienen un punto de razón que es imposible obviar. Tal es el caso de la aparición de Larry Page, cofundador de Google, en una charla en la que abogó por que parte de los datos de salud de los ciudadanos sean públicos. En concreto, su propuesta se dirige a desligar la información de identificación de cada paciente (nombre y apellidos, número de la seguridad social, etcétera), que deben mantenerse privados, del resto (incluyendo información estadística como edad, sexo, ubicación, etcétera) que debería ser accesible de manera pública para otros médicos, investigadores, laboratorios, organismos públicos de salud, etcétera. Es decir, que una versión de la historia médica de cada uno de nosotros, en la que lo único “tachado” sean nuestros datos más personales.

La idea, de un primer vistazo, suena espeluznante, la verdad. Nadie quiere que su privacidad se pueda ver violentada de tal manera, aunque exista un manto de protección al aparecer desligada de nuestros nombres. Sin embargo, en el otro lado están los efectos positivos que tendría una medida de este tipo, y es que la salud pública podría verse particularmente beneficiada de ello. Todos recordamos casos de medicamentos que, tras haber sido aprobados y llevar un tiempo en el mercado, han tenido que ser súbitamente retirados al descubrirse efectos a medio y/o largo plazo de los mismos. La detección de la relación causa-efecto entre dichos medicamentos y sus efectos secundarios siempre lleva más tiempo del que sería deseable, y en muchos casos ese plazo se traduce en vidas que se pierden. ¿Y si todos los investigadores del mundo tuvieran acceso, en tiempo real, a la información médica de todos los pacientes del mundo? Está claro que el tiempo de respuesta ante irregularidades de este tipo sería mucho más rápido, se podrían tomar medidas mucho antes y, en consecuencia, se salvarían vidas. Esta no es sólo la opinión de Page, muchos profesionales de la salud coinciden con él. Por ejemplo, Richard Pratt, investigador de la FDA (Food and Drugs Administration, el organismo público estadounidense que analiza y aprueba la comercialización de medicamentos) se pronunció hace ya casi dos años al respecto, diciendo que de haber existido algo similar a lo que ahora propone Larry Page, el fallido analgésico Vioxx (retirado del mercado en 2004), podría haber causado entre 27.000 y 55.000 muertes menos por sus efectos secundarios sobre el sistema cardiovascular.  Detectar irregularidades suele ser la señal de que hay algo que no funciona. Pero, claro, el volumen de información del que se dispone es determinante del tiempo que se tardará en verlas. Si un médico de familia ve que uno de sus pacientes tiene un problema concreto, buscará en las razones comunes del mismos. Si un investigador ve que, en pocas semanas, se ha intensificado el número de personas que sufren una determinada afección, y que en todas ellas coincide el consumo de un determinado fármaco, tardará mucho menos en estar sobre la pista del problema.

Esto, no obstante, llega en un momento en el análisis de información ha evolucionado muchísimo. La segmentación por perfiles, una herramienta fundamental para muchos modelos de negocio en Internet, ha obligado a sociólogos y profesionales de la estadística a ser capaces de averiguar más con menos.  Gregory Ferenstein, editor de Tech Crunch, al hablar de esta noticia, da un ejemplo basado en sí mismo que pone la piel de gallina:

Here are a few variables that would be helpful:

  • Location: local toxins and pollution could contribute to health problems
  • Age, Race, Height, Sex: certain demographics are prone to certain diseases
  • My job: sedentary jobs are more prone to health problems

So let’s take myself as an example: There are only so many 5’4 31-year-old male Jews living in San Francisco’s Mission District working in the media. An amateur statistician could combine that data, scrape Twitter, and alert my friends to all my secret medical history in the time it’d take me to order a copy of 1984 on Amazon.

En resumen, afirma que con el tipo de información que sería necesario compartir en un sistema de este tipo, y un mínimo de investigación de campo, sería fácil averiguar que es él quién se encuentra tras un completo historial médico. Esto, en manos de organismos de salud, debería ser inofensivo, pero de caer en manos inadecuadas, a mí me recordaría un poco a Gattaca y el proceso de selección de personal que llevaban a cabo. Y, precisamente, en un momento en el que la relación de las empresas que mueven volúmenes particularmente altos de información con la NSA es un tema candente... también tiene unas connotaciones un tanto preocupantes.

¿Privacidad o salud pública? Esta es una de las preguntas más difíciles a las que nos vamos a enfrentar en los próximos años. No en vano, es un debate que ya lleva abierto algún tiempo, y en el que escucharemos, por ambas partes, argumentos más que convincentes. ¿Tú que prefieres, mantener tu privacidad aún a costa de la salud pública, o que tus datos sean accesibles por investigadores, con el riesgo de que acaben en las manos de quien no deben estar? Yo, te soy sincero, llevo ya más de un año dándole vueltas al asunto, y todavía no lo tengo nada claro.

 

Imagen: Shebaduhkitty

No comments yet.

Deja un comentario