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La Fundación Aladina ayuda a niños y familiares a enfrentarse al cáncer

Sonreír entre sombras

El rigor y la objetividad obligarían a comenzar este artículo hablando de los cerca de 1.200 nuevos casos de cáncer infantil que aparecen cada año en nuestro país. Que entre el 1% y el 3% de los casos de cáncer que se diagnostican se producen en niños. Que esta es la primera causa de muerte por enfermedad en niños de 0 a 14 años en los países desarrollados y que los tumores más frecuentes en estas edades con las leucemias, los linfomas y los tumores del sistema nervioso simpático, según datos de 2012 de la Asociación Española Contra el Cáncer. Que desde los años 80 la mortalidad ha descendido un 50%, y que en el caso de los Retinoblastomas y los linfomas de Hodgkin, la supervivencia alcanza el 100%. Acto seguido habría que mencionar que, afortunadamente, según el Registro Nacional de Tumores Infantiles, en España el 80% de los niños con cáncer acaban curándose. Datos que permiten visualizar un escenario en el que los pacientes infantiles y su supervivencia se perfilan en gráficas y ratios.

Para los padres que reciben la noticia de que en el diagnóstico de su hijo está la palabra “cáncer”, los números les pueden ayudar a hacerse una primera composición de lugar. A poner tantos por ciento a sus esperanzas. A asimilar un futuro que dejará de contarse en años y se medirá a partir de entonces en ingresos, revisiones, quimios y radios. Los números sirven. Pero hay factores no cuantificables y no mensurables que ayudan, sin lugar a dudas, a que las cifras de las estadísticas sean, cada vez, más esperanzadoras. Como los más de 1.000 niños enfermos de cáncer que atiende la Fundación Aladina cada día en España.

Aladina, magia sin lámparas maravillosas

Magia no es realizar prodigios ajenos a la propia naturaleza. Magia es conocer la naturaleza y trabajar a favor de ella. No hacen falta lámparas maravillosas para hacer magia. Natural es que los niños sean niños y los jóvenes, jóvenes. Ayudarles a que sigan siéndolo aún cuando el cáncer haya irrumpido en sus vidas, es parte de la misión de la Fundación Aladina.

Buena parte del trabajo que desempeña la fundación se realiza en el Hospital Niño Jesús y en el Gregorio Marañón, ambos en Madrid, aunque también prestan colaboración puntual en otros centros del país. Entre el Gregorio Marañón y el Niño Jesús, se atendieron el año pasado a más de 1.200 niños, junto a sus familias. Ambos centros disponen de unidades pediátricas de Oncohematología, aunque es el Niño Jesús el que se sitúa al frente, como referente tanto nacional como internacional, en cuidados pediátricos y Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH), una terapia que trata de destruir el sistema hematopoyético enfermo, responsable de la producción de células sanguíneas, para sustituirlo después por células madre. A partir de ellas se genera un nuevo tejido hematopoyético sano con el que el enfermo inicia su recuperación. Este tratamiento no es, precisamente, un paseo por el campo. La intensidad y duración del mismo (a veces puede ser de años) hace que los afectados deban pasar largas temporadas ingresados.

Escuchar la palabra “cáncer” en una consulta médica es un momento muy duro para las familias. La palabra maldita que aterroriza a medio mundo supone un auténtico golpe. Todo el entorno familiar tendrá que cambiar. Acostumbrase a dormir en el hospital, a los efectos de la quimio, a adaptar la rutina familiar a las necesidades del enfermo… Todo cambio requiere un esfuerzo. Al dolor por el sufrimiento del hijo y las dudas sobre si se curará o no, hay que sumar todos esos cambios. Ante esto, la Fundación Aladina puede actuar ya desde la semana en que se recibe el diagnóstico. Algo tan sencillo como ponerles en contacto con familias que ya llevan algunas semanas viviendo su nueva rutina hospitalaria, ayuda enormemente a ver que la situación no es tan dramática como se la imaginan y a manejar mejor la situación.

En España no existe una política médica favorable a informar a los pacientes cuando son menores. De hecho, según cuenta la Fundación Aladina, hay niños que no llegan a saber lo que tienen. A partir de cierta edad es difícil que se les pueda ocultar algo así, y son muchos los que no se atreven a decirlo frontalmente. Al final, es decisión de los padres elegir qué quieren que sepan sus hijos y asumir lo bueno y lo malo que esto traiga. Aladina ofrece acompañamiento psicológico dentro de los hospitales y fuera de ellos, con una consulta externa en la que se atiende a padres, parejas, hermanos y enfermos. Y si antes hablábamos de lo difícil que es a veces asumir los cambios, es en la adolescencia, donde el joven vive ya inmerso en un proceso de cambio personal permanente, bastante complicado ya sin estar enfermo, por lo que una enfermedad que conlleva un tratamiento médico tan agresivo (no sólo con el cuerpo, también con los hábitos de vida) es particularmente difícil de afrontar. En cualquiera de los casos, niños y adolescentes lo tienen más difícil que adultos para asimilar una enfermedad (sean o no sean conscientes de ella) como el cáncer.

¿Qué hace un voluntario de Aladina?

Números, cifras, datos… todo eso está muy bien, pero sólo es posible saber de verdad en qué consiste el trabajo día a día de Aladina hablando con quien ha vivido, en primera persona, ha disfrutado de momentos maravillosos y, claro, también ha visto la cara más terrible de esta enfermedad. Hemos hablado con Ishtar Espejo, directora de la fundación, y conocedora tanto de las enormes satisfacciones como de los devastadores momentos por los que pasa un voluntario de la asociación. Desde que Aladina alcanzó un determinado tamaño, ha tenido que desvincularse de la actividad “de campo” para dedicarse a labores de gestión, imprescindibles para el buen funcionamiento de la asociación, pero que hacen que añore todo (lo bueno y lo malo) del día a día en el Gregorio Marañón y el Niño Jesús.

Lo primero que le preguntamos es cómo son los voluntarios de Aladina, y la primera palabra que viene a su boca es “extraordinarios”. Y esto es imprescindible, ya que su trabajo, junto con un factor de cohesión familiar, suponen la piedra angular del trabajo llevado a cabo por la asociación. La primera buena noticia es el alto interés que despierta la asociación entre los potenciales voluntarios, personas que vana a los hospitales, la página web de la asociación y, en resumen, que emplean todas las vías disponibles para intentar convertirse en voluntarios. Tanto es así que esto, sumado al largo tiempo de permanencia de aquellos voluntarios que ya forman parte de Aladina, les ha llevado a tomar la medida de no admitir, al menos de momento, nuevos voluntarios. Todos los que llegan con la intención de colaborar son remitidos a hacesfalta.org, que pone en contacto voluntarios y asociaciones necesitadas de los mismos. La elección de esta plataforma no es casual: Ishtar recuerda que en los principios de Aladina, cuando la asociación todavía no era conocida por casi nadie, un anuncio en dicha web ayudó a hacer crecer su lista de voluntarios y colaboradores.

Los voluntarios dedican un mínimo de cuatro horas semanales (una tarde de 16.00 a 20.00) en el hospital. No obstante, este es el mínimo, pero la asociación no marca máximos, y permite que los voluntarios se involucren tanto como deseen. Sin límites. Sólo los marcados, claro, por las condiciones de hospitalización y tratamiento de los niños, claro está.

Su trabajo se reparte entre los propios niños y las familias de los mismos, que necesitan ayuda para sobrellevar un trance tan complicado de la mejor manera posible, tanto por ellos mismos como por los niños. En el caso de Ishtar, ella recuerda haber pasado mucho tiempo, muchos días, en el hospital. Días con muchas penas, sí, pero también con momentos de enorme alegría. “Es el sitio donde más amor he visto, te rompe el corazón ellos viven el momento y todo lo que les das se te devuelve. Tienes la sensación de ser muy afortunado de poder estar ahí acompañándolos”. El voluntariado, según lo define ella, si es realmente desinteresado, consiste en dejar de pensar en ti para anteponer la felicidad y el bienestar de otros durante unas horas.

Cuando Ishtar habla de momentos duros, lo hace con pleno conocimiento de causa. Hacer reír a un niño es algo maravilloso, pero es imposible que se te rompa un poco (o un mucho, en realidad) el corazón, si las cosas no salen bien y, llegado el momento, ya sólo queda el camino de acompañarlo en sus últimos pasos. La psicología es fundamental para los voluntarios, tanto en el día a día de su actividad, como para afrontar los momentos más duros, aquellos en los que se pueden llegar a ver desbordados por sus propias emociones. Como bien afirma la directora de Aladina, el voluntariado es una de las acciones más desinteresadas que puede afrontar el ser humano, pero eso no significa que requiera menos compromiso que aquellas que se llevan a cabo de manera obligatoria. Es imprescindible sacar lo mejor de uno mismo en las peores situaciones, especialmente si al otro lado se encuentra un niño que necesita compañía en un viaje particularmente complicado, y una familia que no sabe cómo afrontar su pérdida.

En las luces y en las sombras

La lectura de las dos últimas memorias anuales de la Fundación Aladina, así como sus newsletters impresas y su presencia en medios sociales, proyectan siempre una imagen de optimista. Desde las palabras de su presidente, el polifacético Paco Arango, hasta las imágenes de niños, familiares y voluntarios, pasando por las emociones que trasmiten la palabras de Ishtar, todo trasluce optimismo, optimismo y ganas. Y es que hace falta mucha energía positiva para afrontar la enfermedad de un niño. Es un proceso largo (la hospitalización puede alargarse durante meses), duro en muchos sentidos y, por tanto, difícil. A este respecto, colaboran de manera muy activa con la Fundación Porque Viven, un grupo interdisciplinar de profesionales cuya misión comienza en un momento crítico: cuando los niños y adolescentes ya no responden a ningún tratamiento curativo y se encuentran en la fase terminal de su enfermedad. En este punto toman especial importancia los cuidados paliativos, para garantizar que al menos los pequeños no sufran y puedan disfrutar de una vida lo más digna posible el tiempo que les queda. Sea poco o mucho, lo importante es hacer que su valor cualitativo sea el que se merecen.

Porque Viven se centra en la ayuda a las familias y la formación para los profesionales psico-socio-sanitarios, que también deben enfrentarse a situaciones particularmente traumáticas y, por el bien de los niños, hacerlo no sólo con toda su profesionalidad, sino también con la mejor de sus sonrisas. También en los momentos de sombras, Aladina crea grupos de duelo, en los que los padres y familiares hablan entre ellos y reciben ayuda en el terrible proceso de aceptación de la muerte de un hijo. Proceso bajo el discreto y eficiente quehacer de su psico-oncóloga, Valeria (así lo describen José Luis y Pilar, padres que perdieron a su hija Ana). Los padres nunca vuelven a ser las mismas personas, esto es imposible, pero sí que es posible (e imprescindible, en realidad) reconstruir una vida que ha cambiado por completo, y que durante unos meses (o incluso años) ha entrado en periodo de suspensión. Empezar a escribir una nueva vida en la que se ha perdido a un ser querido es siempre difícil, más todavía si esa pérdida es contra-natura (¿hay algo más contra-natura que la pérdida de un hijo?), en un cuaderno que además no cuenta con renglones en los que apoyarse. La ayuda psicológica a quienes han pasado por ello es, sin duda alguna, el taller de escritura que les ayuda a retomar el bolígrafo y volver a escribir sus vidas.

Mercadillo Solidario Aladina

Tan importantes para la asociación como sus voluntarios, son las diferentes fuentes de ingresos con las que pueden sostener las actividades, así como afrontar nuevos desafíos. Uno de los pilares sobre los que sostiene la captación de fondos es el Mercadillo Solidario Aladina, que este año alcanza su sexta edición, y que se celebrará los días 14 y 15 de diciembre en la sede del COAM (Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid), en la calle Hortaleza nº 63. Pero, claro, para poder organizar un mercadillo hay algo absolutamente imprescindible… y son los productos para vender. Desde principios de este mes de noviembre, la Fundación Aladina está abierta a recibir todo tipo de material nuevo o en perfecto estado. Especialmente: juguetes, libros, ropa, calzado, complementos, productos de alimentación no perecederos (vinos, aceites, turrones y productos típicos navideños), etcétera. Dadas las fechas en las que se celebra el mercadillo, este es un lugar ideal para las compras navideñas, así que cualquier donación que se ajuste al perfil de los regalos propios de estas fechas será, siempre, más que bienvenido. Si quieres (y seguro que quieres, te lo vemos en la cara) colaborar con el mercadillo solidario de Aladina, puedes contactar con ellos llamando al teléfono 91 532 93 03 o mediante el email info@aladina.orgaladina.org

Además, a partir de principios de noviembre disponen de un almacén de la empresa Bluespace al que es posible enviar paquetes. Si quieres colaborar así, puedes enviar tus donaciones a la atención de la Funcación Aladina, Boxes 1073/1074/1092, C/ Severo Ochoa 9 28914 Leganés, Madrid. O, si lo prefieres, puedes ir tú mismo a llevarlos. Su horario es de 9 de la mañana a siete de la tarde de lunes a viernes.

Todas las ayudas son necesarias y más que bienvenidas, tanto las que provengan de particulares, como las de empresas que quieran aportar su granito de arena. En Aladina toda ayuda es bienvenida, y permite que el trabajo de Ishtar, de Lorena, de Valeria, de…. de todos los que de una u otra manera hacen que la asociación se mantenga, siga acompañando a niños y familiares en un viaje tan duro como es el cáncer en un niño. Y, lo más sencillo y, a la vez, difícil y maravilloso de todo, conseguir que a lo largo de una travesía tan dura y de final tan incierto, los niños nunca pierdan la sonrisa. Por eso, sólo por eso, todo merece ya la pena, ¿no crees?

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